- El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, el día más importante para la comunidad con trastornos de la coagulación en el mundo.
- Más de 6 mil 250 personas en México viven con trastornos de la coagulación, de los cuales más del 80% padecen Hemofilia.
Ciudad de México a 14 de abril de 2020.-
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia el
próximo 17 de abril, especialistas buscan hacer conciencia de la
importancia de unir esfuerzos para garantizar a los pacientes una mejor
calidad de vida, además de evidenciar que un diagnóstico
y tratamiento oportunos contribuyen a que los pacientes vivan sin
consecuencias incapacitantes.
Durante
una conferencia de prensa virtual, se destacó que las enfermedades
relacionadas con trastornos de la coagulación suelen ser mal
diagnosticadas y confundidas con otros padecimientos, por ello, se
difundieron
tanto las generalidades de la hemofilia y otros desórdenes de la
coagulación, como la situación que actualmente viven los pacientes.
Fue en
este último caso que, Minerva Cruz, presidenta de la Federación de
Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), destacó que en 2019 se tenían
registrados alrededor de 6 mil 250 personas con alguna coagulopatía
en México, de los cuales alrededor de 5,800 tienen Hemofilia, esto es,
más del 80%.
“Es
necesario que la sociedad y las organizaciones médicas cuenten con
información adecuada que permita identificar los síntomas más
relevantes, tanto de la hemofilia congénita y adquirida, como de la
Trombastenia
de Glanzmann y deficiencia de factor VII, para que los pacientes
reciban en forma oportuna el tratamiento adecuado y evitar
complicaciones en su cuadro de salud”.
La
representante de la FHRM también afirmó que, aunque queda mucho camino
por andar, en México se han logrado grandes avances en el acceso a
tratamiento en forma más inclusiva, lo cual demuestra que el trabajo
realizado en conjunto con médicos, pacientes y autoridades ha dado
fruto.
La
hemofilia es un trastorno hemorrágico causado por la deficiencia del
factor VIII de la coagulación (hemofilia A), factor IX (hemofilia B), en
donde se registran constantes episodios de sangrado que provocan
dolor de moderado a fuerte, así como incapacidad al ocasionar daños
importantes en las articulaciones. Las hemorragias suelen ser tan
severas, que en ocasiones ponen en riesgo la vida del paciente, sobre
todo si se presentan en el sistema nervioso central
o en la cabeza.
La forma
más frecuente de hemofilia tiene origen congénito y se estima que se
presenta un caso de este tipo por cada 5 mil varones, aunque se han
identificado otros padecimientos de la coagulación como la hemofilia
adquirida, altamente mortal y rara, que provoca hemorragias espontáneas
a pesar de no contar con antecedentes familiares; la Deficiencia
Congénita de Factor VII y la Trombastenia de Glanzmann.
La Dra.
Berenice Sánchez, especialista en hematología pediátrica y asesora de la
FHRM, además de hablar de las generalidades de la hemofilia, resaltó la
importancia que tiene que los médicos puedan identificar
este padecimiento para poder ayudar a los pacientes y canalizarlos a
las áreas de atención adecuadas.
Agregó “El
diagnóstico debe sospecharse en todo varón con manifestaciones
hemorrágicas y alteración en sus estudios de coagulación,
específicamente en lo que conocemos como tiempo de tromboplastina
parcial
activada o TTPa”.
De acuerdo con la especialista
“el tratamiento por excelencia consiste en la profilaxis, esto es, el
suministro terapéutico (dependiendo de las necesidades del paciente)
para prevenir episodios de sangrado, a través de la infusión vía
intravenosa del factor de la coagulación que el paciente
requiera”.
La Dra.
Sánchez también hizo recomendaciones alrededor del riesgo que representa
el COVID-19 para para pacientes con hemofilia, a quienes invitó a no
modificar el régimen de tratamiento recomendado, ya que, con
la distribución garantizada del medicamento, no hay motivos para temer
la escasez de dosis.
Este
acercamiento virtual también contó con la participación de Yiannis
Mallis, director general de Novo Nordisk México, quien destacó que la
empresa tiene el firme compromiso de fortalecer la atención integral
de la hemofilia.
“En
Novo Nordisk trabajamos consistentemente para lograr que a ningún
paciente le haga falta su tratamiento en ninguna parte del mundo.
Buscamos que todas las personas con hemofilia tengan acceso a un
tratamiento
oportuno, adecuado y suficiente para que puedan vivir una vida con alta
calidad y desarrollarse como personas”, afirmó el directivo.
Con
respecto al abasto de tratamientos en el marco del brote del COVID-19
afirmó que, con la finalidad de fortalecer la atención integral de
pacientes con desórdenes de coagulación, la empresa ha mantenido como
prioridad el asegurar el suministro de medicamentos a pacientes.
Para
promover el “Día Mundial de la Hemofilia”, Novo Nordisk impulsa la
campaña “Unidos + Fuertes”, para generar un frente sólido de información
y atención para pacientes, familiares, amigos y cuidadores.
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