● A
nivel mundial, hasta 3 de cada 4 personas con hemofilia y otros trastornos de
la coagulación no están diagnosticadas o no reciben atención adecuada, lo que
retrasa el acceso a tratamiento oportuno y aumenta el riesgo de complicaciones
prevenibles.[i]
● En
México, se estima que más de 6 mil personas viven con hemofilia, aunque
especialistas y organizaciones de pacientes advierten que el subdiagnóstico
sigue siendo un reto, especialmente en regiones con acceso limitado a servicios
especializados.[ii]
Ciudad
de México, abril de 2026. – En
el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, la
Federación Mundial de Hemofilia (FMH) hace un llamado a reforzar el diagnóstico
como el primer paso indispensable para el acceso al tratamiento y la prevención
de complicaciones. El lema de este año, “El diagnóstico: primera etapa de la
atención”, busca visibilizar que millones de personas en el mundo viven con
trastornos de la coagulación sin saberlo, lo que limita sus posibilidades de
recibir atención médica adecuada desde etapas tempranas.[iii]
La
hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario poco frecuente que afecta la
capacidad de coagulación de la sangre y puede provocar sangrados prolongados o
espontáneos, incluso ante lesiones menores. Aunque no tiene cura, con
diagnóstico y tratamiento adecuados es posible llevar una vida plena y activa.
No obstante, a nivel global, la detección temprana de esta condición continúa
siendo uno de los principales desafíos para garantizar una atención integral y
oportuna.1
En
América Latina, la hemofilia continúa siendo una enfermedad marcada por
importantes brechas en detección y acceso a servicios especializados. De
acuerdo con la FMH, solo alrededor del 56% de las personas que viven con
hemofilia en la región han sido diagnosticadas, reflejando desafíos
persistentes relacionados con el acceso a pruebas de laboratorio específicas,
la referencia oportuna a especialistas y la capacitación médica en zonas
alejadas de los grandes centros urbanos.1 Esta situación incrementa
el riesgo de daño articular, dolor crónico, discapacidad física y afectaciones
psicosociales desde edades tempranas.
En
México, la hemofilia afecta aproximadamente a 1 de cada 10 mil personas, y más
del 70% de los casos son de origen hereditario.[iv] La enfermedad se presenta principalmente en hombres;
sin embargo, las mujeres pueden ser portadoras del gen y, en algunos casos,
manifestar síntomas. Existen dos tipos principales, la hemofilia A, causada por
la deficiencia del factor VIII y que representa cerca del 80% de los casos, y
la hemofilia B, asociada a la ausencia del factor IX.[v]
“La
hemofilia aún enfrenta barreras importantes para su detección, especialmente en
casos leves o moderados, donde los síntomas pueden pasar desapercibidos durante
años. Un diagnóstico oportuno puede marcar la diferencia entre prevenir el daño
articular y enfrentar complicaciones que afectan de manera significativa la
calidad de vida”, señaló la Dra. Angélica Licona Sanabria, gerente médico de la
Unidad de Enfermedades Raras de Novo Nordisk México.
De
acuerdo con la especialista, el abordaje de la hemofilia debe ser integral y
multidisciplinario, e incluir no solo terapias de reemplazo de los factores de
coagulación y agentes hemostáticos, sino también la participación de
especialidades como hematología, ortopedia, rehabilitación, psicología y
nutrición. Este enfoque contribuye a fomentar el autocuidado, mejorar la
adherencia al tratamiento y favorecer la inclusión escolar, laboral y social de
las personas que viven con esta condición.
Desde
Novo Nordisk, el compromiso con la comunidad de personas con hemofilia se
refleja en el impulso de soluciones que van más allá del desarrollo de
tratamientos, integrando programas de educación continua para pacientes,
familiares y profesionales de la salud, así como iniciativas orientadas a
fortalecer el conocimiento de la enfermedad, promover su detección temprana y
contribuir a una atención más equitativa.
Además
de la atención médica, el acompañamiento emocional y social es un componente
esencial para el bienestar de quienes viven con hemofilia. En México,
organizaciones de pacientes y plataformas de educación y concientización como
la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y Changing Haemophilia desempeñan un papel clave al brindar información confiable,
orientación y redes de apoyo que ayudan a las personas y a sus familias a
comprender la enfermedad, gestionar su tratamiento y mejorar su calidad de vida.2
***
Acerca de Novo Nordisk®
[i] Federación Mundial de Hemofilia (WFH). Annual Global Survey
Report y estimaciones sobre diagnóstico y acceso a la atención de trastornos de
la coagulación. Consultado en abril, 2026 desde: https://www.wfh.org
[ii] Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
Información epidemiológica y cifras nacionales sobre hemofilia en México.
Consultado en abril de 2026 desde: https://hemofiliamx.org/
[iii] Federación Mundial de Hemofilia (WFH). World Hemophilia Day 2026: Diagnosis – The
first step to care. Consultado en abril de 2026 desde:
https://wfh.org/world-hemophilia-day/
[iv] Secretaría de Salud, Gobierno de México. Día Mundial de la
Hemofilia. Información institucional sobre prevalencia y carácter hereditario
del padecimiento. Consultado en abril de 2026 desde:
https://www.gob.mx/salud/articulos/dia-mundial-de-la-hemofilia-154444
[v] Secretaría de Salud, Gobierno de México. Información clínica
institucional sobre hemofilia A y B y factores de coagulación. Consultado en
abril de 2026 desde:
https://www.gob.mx/salud/articulos/dia-mundial-de-la-hemofilia-154444
