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En México, existen alrededor de 5 mil 800 personas con Hemofilia y alrededor del 70% presenta daño articular[2].
- La profilaxis oportuna es la mejor manera de prevenir lesiones incapacitantes, evitar daños motrices a futuro, permitiendo un mejor desarrollo y bienestar integral.
Ciudad de México a 11 de agosto de 2020.-
Para contribuir
a que las personas con Hemofilia puedan tener una vida plena y sin
limitaciones, especialistas hacen eco de la importancia de la profilaxis
como base de su tratamiento.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, actualmente el
75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con
un tratamiento adecuado o inclusive carecen de este en absoluto, lo que
los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes aumentando
además el riesgo de morir a edades tempranas[3].
Según
expertos, un paciente que está sometido a un esquema profiláctico puede
mantener un ritmo de vida activo, siempre con las precauciones
indicadas por el médico, y desarrollarse tanto personal como
profesionalmente con una calidad de vida equiparable al de una persona
sin esta condición. En contraste, un paciente que no goza de un
tratamiento profiláctico está más expuesto a hemorragias, daño
en las articulaciones, dolor intenso y posibles cuadros que afecten su
movilidad.
La
profilaxis ha demostrado ser la mejor forma de tratar la Hemofilia, así
como otros desórdenes de la coagulación y consta de aplicar
infusiones periódicas del factor de la coagulación faltante en la
sangre del paciente para prevenir episodios de sangrado. Sin embargo,
esta no ayuda a reparar las articulaciones que ya se encuentran dañadas[4].
Por ello, la importancia de un tratamiento oportuno, adecuado y
suficiente para evitar daños motrices a futuro, permitiendo un mejor
desarrollo y bienestar integral.
La
Dra. Angélica Licona Sanabria, Gerente Médica de Biopharma de Novo
Nordisk, señaló que, sin un tratamiento oportuno, regular y suficiente,
la esperanza de vida de una persona que vive con hemofilia se limita a
un periodo entre los 16 y 23 años, tomando en cuenta que antes del
primer año es cuando se presenta el primer episodio hemorrágico.
“La
importancia de realizar un diagnóstico a temprana edad permitirá
determinar qué tipo de profilaxis es ideal para cada persona, tomando
en cuenta diversas variantes como la edad, los síntomas de sangrado,
fecha del primer episodio, los niveles de actividad física y el grado de
concentración de factor de coagulación”.
Licona
afirmó que, dependiendo de estos factores, se puede establecer la
restitución del factor de coagulación ya sea de forma continua durante
varios meses o años, esporádica o bajo demanda al momento de
presentarse un sangrado, o de manera intermitente, con periodos de
tiempo más cortos que pudieran ser semanas o pocos meses[5].
La
Hemofilia Congénita es provocada por una alteración al cromosoma X que
deriva en la falta o deficiencia del factor VIII (en Hemofilia
tipo A) o del factor IX (Hemofilia tipo B) en la sangre, provocando que
no coagule como debiera.
La
Dra. Licona señaló también que, entre los 2 y 3 años, o a partir de la
segunda hemorragia identificada, es el momento ideal para iniciar
con la profilaxis, lo que también ayudará a que a largo plazo se
reduzcan los altos costos en tratamientos relacionados con el manejo de
articulaciones dañadas y otras afecciones que sufren los pacientes.
El
médico hematólogo es el especialista idóneo al que se deberá de referir
al paciente para la valoración, diagnóstico e identificación oportuna
de la hemofilia.
Según
datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, en este
país existen alrededor de 5 mil 800 personas con Hemofilia y
calculan un subdiagnóstico, dado que la prevalencia médica global
registra aproximadamente 1 caso por cada 5 mil a 10mil habitantes[6].
Para
finalizar la representante de Novo Nordisk concluyó que la empresa
trabaja para promover el acceso a tratamientos innovadores aplicados
en la profilaxis, y refrendó el compromiso de educar, informar y unir a
la comunidad en torno a la Hemofilia.
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