Queremos contarte nuestra historia.

Gracias por regalarnos un poco de tu tiempo, si nos lo permites, queremos contarte
nuestra historia.    
   
Emiliano, Josué y Andrea    
   
La vida te cambia en un abrir y cerrar de ojos, así nos sucedió.    
Cuando menos lo imaginas estás en un hospital recibiendo la noticia más difícil de tu vida:    
nuestro pequeño hijo Emiliano, con tan solo dos años y ocho meses de edad, tiene un
tumor en la cabeza denominado DIPG (Glioma Pontino Intrínseco Difuso), el cual, hasta el
momento, no es operable y como consecuencia no ha presentado cura dado que no existe
–existía– un protocolo para tratarlo, que por ahora haya resultado exitoso.    
En este punto del tratamiento actual, estamos limitados a radioterapias y quimioterapias
tradicionales, cualquier otro procedimiento es meramente un paliativo.    
   
A veces nos preguntamos si es que hubiéramos podido hacer las cosas de diferente manera,
¿por qué?, porque es inevitable pensar cómo se hubiera desarrollado esta historia si tan solo
esos pequeños signos que mes a mes nos fueron mostrados los hubiéramos compartido.    
Decirle a un familiar, a un amigo: «¿Sabes, Emiliano siempre nos moja las ropa con saliva, ha
comenzado a caminar “de puntitas”, se “atora con el agua”...? Notamos que a pesar de que está
creciendo nos pide que la comida se la cortemos en pedazos más pequeños ».   
Y finalmente, cuando empezó a dejar de caminar...    
En otras ocasiones simplemente nos hacemos a la idea de que como sucedió es como debía
pasar ya que aplicar radioterapia en un niño menor a 3 años conllevaba riesgos altos; entonces,
pensando con nuestro corazón, al menos, el tiempo nos regaló que Emiliano creciera totalmente
feliz hasta hace unos meses: sin piquetes, sin medicinas, sin doctores a su alrededor, sin
procedimientos y sin hospitales.    
Esta última, es la versión que hemos decidido atesorar.    
   
Hoy no importa si pudimos o no hacer algo antes, lo que este día vale para nosotros es pensar
que Dios tiene una misión muy grande para nuestra familia, en especial para Emiliano, su gran
ángel que bajó como su mensajero. Al final sólo los privilegiados están con nosotros
manifestados como sus ángeles mensajeros, ¿o no?    
   
Nuestra fe no ha decaído, al contrario, nuestra fe ha incrementado jornada a jornada, finalmente,
somos testigos de que los milagros sí existen y aunque pensar en un protocolo implica
riesgos e incertidumbre sobre los resultados, también es cierto que no hacer algo a favor de
Emiliano implicaría altos riesgos. Como papás, lo que más deseamos es que nuestros hijos no
sufran, que si tienen que partir, lo hagan rápido, es decir, si un día están con nosotros,
tranquilamente y en paz, al otro no. Pero desgraciadamente las cosas no siempre son como
queremos e inevitablemente debemos pensar y estar conscientes que Emiliano un día podría
mostrar nuevamente todos esos signos con los que empezó, empeorando a cada momento hasta
convertirse en un hermoso angelito.    
Hoy sabemos y tenemos claro –porque son palabras de nuestros guerreros doctores–
que Emiliano es un milagro. No hay forma de explicar con la razón cómo es que un tumor de
las dimensiones del que nuestro pequeño tiene alojado en su cabeza haya mostrado tan pocos
síntomas, y que ahora, gracias a sus treinta sesiones de radioterapia, quimioterapia y
neuroterapia, hayamos avanzado enormemente, incluso, ya empieza a caminar nuevamente.    
    Y así, pidiéndole a Dios que por favor se manifestara ante nosotros, después de varias semanas
de buscar, llegó el correo tan esperado; una luz, una esperanza: Dana-Farber, Boston
Children’s Hospital (BCH) abría un nuevo protocolo clínico para DIPG.    
Aplicamos a través de su departamento internacional y Grand Rounds; lo gozamos, lo
agradecimos, nos vimos allá... lo sentimos nuestro, pero jamás imaginamos que el dinero se
convertiría en un freno para llevar a cabo nuestra meta, porque esta maravillosa noticia tiene un
pase de entrada con costo de un millón de dólares. Un millón de dólares nos separa de
nuestro objetivo: darle a Emiliano la esperanza de vivir.
Es difícil manejar las expectativas... A veces creemos que todas las oportunidades se
presentarán fáciles y sin retos... la realidad es que la vida no es así.    
   
¡No pensamos rendirnos! Necesitamos apostar por este tratamiento. Sí, sabemos que antes
ningún protocolo ha dado el resultado tan anhelado, pero, ¿por qué no pensar que este sí lo
puede hacer? ¿Por qué no pensar que Emiliano, será ese astronauta que pisó por primera
vez la luna?    
   
Permítenos cumplir este sueño y déjanos acercarnos a ti para pedirte este apoyo y ayuda que le
den esperanza a nuestro niño, que apenas empieza su vida y que tiene mucho por entregar a
este mundo. Por favor, ábrenos tu corazón para contarte la historia de Emiliano, tal vez, siendo
Dios tan grande, permita que seas tú la persona por la cual se lleve a cabo ese milagro
que tanto necesitamos.    
   
Nos gustaría compartirles la historia clínica de Emiliano:    
   
- Fecha de diagnóstico: mayo 2020;    
- Diagnóstico: Glioma Pontino Intrínseco Difuso (GPID);    
- Síntomas: estridor, taquicardia, claudicación, dificultad para deglución de líquidos, inclinación cefálica al    
lado derecho, parálisis facial izquierda, disminución a la flexión del tobillo izquierdo y alteraciones en la    
marcha;    
- Inicio de radioterapia: 13 de mayo del 2020;    
- Número de sesiones: 30    
- Finalización de sesiones: 29 de junio del 2020;    
- Resonancias magnéticas: 11 de mayo del 2020 al 29 de mayo del mismo año;    
- Siguiente radiación: última semana de agosto;    
- Medicamentos actuales: Temozolamida;    
- Siguientes pasos: Bevacizumab día 1 y 15 del ciclo; Temozolamida por 5 días cada 28 días.
   
   
   
   
   
Con todo nuestro corazón y agradecimiento por leernos y comprendernos,    
Emiliano, Josué y Andrea