· El Día de las Enfermedades Raras tiene lugar el último día de febrero de cada año y se celebran cientos de actos en más de 100 países. Este día comenzó en 2008 como una campaña internacional para concientizar sobre las personas que viven con una enfermedad rara.
Las enfermedades raras son aquellas que no son frecuentes entre la población, pues cada una afecta a un pequeño número de personas. En México, de acuerdo a la Ley General de Salud, según los artículos 224 bis y 224 bis 1, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 personas (o menos) de cada 10,000 habitantes. En México se calcula que hay más de 5 millones y medio de personas que viven con una enfermedad rara.
Actualmente en México no existe una política de atención integral a los pacientes con enfermedades raras y hasta el día de hoy únicamente se reconocen 20 de ellas, de las más de 6000 que se han identificado alrededor del mundo. Sin embargo, las personas con enfermedades raras no están solas. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras —FEMEXER— es la alianza de grupos de pacientes con estos padecimientos más importante de nuestro país.
Desde sus inicios en 1997 y a la fecha, a través del Proyecto Pide un Deseo México, hemos apoyado a personas con distintas patologías como las enfermedades lisosomales, esclerosis tuberosa, tirosinemia tipo 1, HPN, SHUa, diferentes tipos de melanoma metastásico, hipercolesteronemia familiar homocigótca y Huntington. Por esta razón en 2011 se consolidó nuestro trabajo como federación.
Durante los últimos 10 años, la FEMEXER se ha constituido como una organización que congrega a las asociaciones de pacientes que tienen el objetivo común de alcanzar el acceso a sus tratamientos (en caso de haberlos) en las instituciones públicas de salud.
[Vea la ilustración de la línea de tiempo adjunta].
Este año desde FEMEXER extendemos una invitación a los medios de comunicación para que nos sigan a través de las redes sociales, donde usamos la etiqueta #FEMEXEResiliente, para que se enteren de los eventos que llevaremos a cabo en estos últimos días de febrero.
Nuestro magno evento #FEMEXEResiliente será transmitido a través de Facebook LIVE el sábado 20 de febrero de 10 a 11:30 a.m. (https://fb.me/e/23WJeKNOb ). [Vea los carteles con logo y programa en las ilustraciones adjuntos].
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