· Orgullosa de ser hoy en día la presidenta y fundadora de la asociación civil que encabeza la lucha por el CBD medicinal en México, Mayela Benavides Arriola recuerda sus primeros años en este camino.
· “Como mujer, tener un hijo con discapacidad hace que te vuelques en su cuidado y atención, dejándote a ti mismo en el olvido”.
· Las familias con un hijo con discapacidad pasamos por un duro duelo de aceptación sobre la condición de nuestros hijos.
· Es urgente la voluntad política para cerrar el vacío legal que limita el acceso a un sinfín de usos medicinales de gran ayuda para mejorar la calidad de vida de pacientes
La llegada del primer hijo supone un cúmulo de ideas, como sus primeros pasos, sus primeras palabras. Cuando una discapacidad llega con tu pequeño, la vida se vuelca en él, en sus cuidados, terapias, un largo recorrido de médicos para encontrar el diagnóstico y tratamiento correctos.
Mayela Benavides Arriola se percató que el llanto de su pequeña hija de apenas unas semanas de nacida era de dolor. “Cubría todas sus necesidades y aún con ello Grace no podía dormir. Era un llanto que no se controlaba con nada.” Con la preocupación de saber qué tenía, comenzó a grabar en video el llanto de Grace, sin éxito en que la pediatra atendiera la inquietud de una mamá primeriza.
“Conforme transcurrieron los meses, yo observaba que Grace no avanzaba en su desarrollo. No gateaba, no agarraba el biberón, no me ponía atención, no sostenía juguetes, ni se sentaba, ni nada.”
A pesar de la insistencia, Mayela no obtenía respuestas claras y, contrario a lo que podría pensarse, la condición de Grace no fue diagnosticada durante el embarazo.
“Grace es una niña muy amada, muy esperada. Fue un embarazo planeado, durante el cual no hubo ninguna complicación. Tomaba mis vitaminas y seguía todas las indicaciones que me daba la ginecóloga.”
Las clases de estimulación temprana para bebés fueron la prueba irrefutable de que Grace tenía una condición especial que no había sido tratada, ni diagnosticada. “Llevé a Grace a unas clases de estimulación temprana para bebés, y uno de los ejercicios era que el bebé debía quitarse el pañuelo que mamá había puesto en su cara, aunque Grace ni siquiera lo intentó. Salí llorando de ahí, Grace se la pasó dormida. Estaba desesperada y triste porque confirmaba lo que había intuido desde un inicio”
Luego de esa clase de estimulación temprana, Mayela Benavides exigió a su pediatra le dieran acceso a un neurólogo, y tras un electroencefalograma, el resultado de dicho estudio decía “Anormal”. El diagnóstico vino acompañado de las diversas convulsiones que Grace presentaba durante el día.
“No les puedo explicar lo que sentí. Me senté en el sillón del hospital a llorar y era algo que ni siquiera podía creer. Y volvía a leer y a releer el nombre del paciente para ver si estaba equivocado”, expone Mayela Benavides, presidenta y fundadora de Por Grace, quien hoy en día brinda apoyo, acompañamiento e información a familias para brindar una mejor calidad de vida a pacientes que requieren cannabidiol o CBD con fines medicinales.
El recorrido por especialistas de diversas áreas sin ver mejoría en la pequeña Grace, que convulsionaba en distintas ocasiones durante el día, hizo que la familia Elizalde Benavides buscara otras alternativas. “La llevaba a equinoterapia, hidroterapia y todo tipo de terapias que pudieran ayudarle en su desarrollo cognitivo, físico, emocional, social y ocupacional. Investigaba sobre diversas opciones que pudieran brindarle una mejor calidad de vida. Además, visitamos varios especialistas, para que nos confirmaran bien su diagnóstico, entre ellos el neurólogo Dr. Saúl Garza Morales, quien nos confirmó que Grace tenía una lesión cerebral llamada “Paquigiria”.
Con el fin de reducir las convulsiones de Grace, los médicos recetaron diversos anticonvulsivos, y tratamientos que no tenían los resultados esperados.
Mayela Benavides, quien se había graduado en Ingeniería Industrial y de Sistemas, había volcado su tiempo en el cuidado absoluto de Grace. Atrás habían quedado años de estudio y la posibilidad de seguir ejerciendo su carrera. La ocupación principal entonces fue Grace.
Tras cuatro años de volcar su vida en el cuidado y atención de su pequeña hija, Mayela vio truncada su vida. La depresión había hecho mella.
“Entonces empecé a trabajar en mí porque realmente todo mi tiempo era de Grace. Todas sus terapias, todas sus clases y todo mi tiempo era de ella. Pasaron varios años para que finalmente me diera cuenta que me estaba descuidando como mujer, sobre todo, por enfocarme más en darle lo mejor a Grace, pues todo lo referente a la “discapacidad” era realmente nuevo para mí.”
“Nunca te esperas que alguno de tus hijos vaya a tener una discapacidad. Crees que lo normal, que así debería de ser, es que tu hijo camine, hable, coma solo, te diga mamá, etcétera. Que haga todo de manera independiente. Pero ¿qué pasa cuando no es así? Como padres experimentamos un estado de “shock” ante la falsa expectativa del hijo deseado, percibiendo el hecho como algo inesperado y extraño, y ante esto, Raúl y yo nos empezábamos a preguntar, ¿Cómo sucedió? ¿Por qué a nosotros?”.
“En un principio fue muy difícil porque mi tiempo era solamente de Grace y de pronto te olvidas de dedicarle tiempo a tu pareja. Raúl tomaba el rol del proveedor, mientras que yo, como cuidadora de Grace, me dedicaba a llevarla a sus terapias y estar con ella, siendo esta una situación que conlleva a una serie de reacciones emocionales que afectan la estabilidad de la pareja y el contexto familiar.”
“Como consecuencia de la situación actual de Grace, y de otras que me tocó vivir, mi estado emocional se vio alterado, provocándome una fuerte depresión, experimentando una serie de alteraciones físicas y psicológicas. Esto me llevó a vivir mi etapa de duelo, a enfrentar el dolor, la tristeza, a reconocer la culpa, el enojo y a finalmente aceptar el diagnóstico de mi hija. Para vivir este proceso, busqué acompañamiento de un profesional, pero también hice uso de otras herramientas que necesitaba para alimentar mi espíritu, como talleres de oración, clases de meditación, modifiqué mi alimentación, hice ejercicio, y trataba de dedicarme espacios a solas.”
“El cuidado de un hijo con discapacidad, es un trabajo de tiempo completo, exige reorganizar la vida familiar, por eso en la actualidad, además de dedicarle tiempo a Grace, a sus hermanas y a su papá, me lo dedico a mí, así sea una o dos horas al día, es un tiempo que disfruto para hacer las actividades que me gustan, y poder fomentar mi autocuidado.”
“Tener un hijo con discapacidad es una responsabilidad muy grande, porque su cuidado requiere de mucho tiempo, esfuerzo, dedicación, paciencia y empatía. Sin embargo, como comunidad fomentamos la comunicación con su red de apoyo, ya sea la familia nuclear, extensa o amigos. En Fundación Por Grace, somos esa red de apoyo, de escucha, de acompañamiento.”
“Grace, es sin duda, un ejemplo de lucha y perseverancia, me ha enseñado a enfrentar la vida diferente al resto…en su corazón no cabe el odio, el rencor…sino por el contrario, es bondad, fortaleza y amor incondicional. Hoy agradezco que nos haya elegido como su familia, pues nos ha enseñado el verdadero significado del amor.”
En el mundo hay 28 personas por cada 10 millones con el síndrome Lennox-Gastaut, de ellos, aproximadamente un 5% de estos pacientes mueren por este padecimiento o problemas asociados, y generalmente ese porcentaje representa a aquellos que no cuentan con tratamientos adecuados o falta de diagnóstico.
Pasaron ocho años para que al fin encontraran una solución a las convulsiones de Grace. De una charla entre amigas, Mayela supo del CBD medicinal, mismo que en México aún no estaba legalizado. La idea de suministrarle marihuana a Grace de tan solo 8 años, escandalizaba no solo a Mayela, sino también a su esposo Raúl. Era necesario indagar mucho más.
Fue hasta una entrevista que daba el ex-diputado Fernando Belaunzarán Méndez quien abordó el tema del CBD medicinal para México. Raúl Elizalde vía twitter le escribió a Belaunzarán para pedir que se legislara en nuestro país y a partir de ahí comenzó un largo camino para lograr que en 2017 se aprobara en nuestro país el CBD medicinal para pacientes que así lo requirieran.
Han pasado 8 años desde que en México se lograron obtener los primeros permisos para importar este tipo de productos con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes, no sólo con Lennox Gastaut, sino con otros padecimientos neurodegenerativos, dolor neuropático y otros tantos que han sido estudiados en estos últimos años, sin embargo, también han sido dos administraciones públicas y dos corrientes políticas las que han gobernado a este país, y las que han demostrado muy poca voluntad para avanzar en la materia.
