- La campaña lleva por nombre #TodosFamiliaTodoshemofilia.
Ciudad de México a 10 de septiembre de 2020.-
Con casi 30 años de trabajo
en procurar el acceso a la salud para las personas que viven con
hemofilia en México, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana
(FHRM) presentó la campaña #TodosfamiliaTodosHemofilia que tiene como
objetivo informar a las personas que viven con esta
condición sobre el acceso al tratamiento y a un esquema de profilaxis,
que actualmente se tiene garantizado en el sistema nacional de salud.
Hoy
en día la comunidad que vive con Hemofilia, aún se enfrenta a distintas
problemáticas para tener el acceso a tratamiento, entre ellas están:
desconocimiento
de diagnóstico, que el paciente se encuentre en comunidades alejadas a
las instituciones especializadas de salud, la falta de información sobre
la disponibilidad de tratamiento y no contar con seguridad social.
Aunque
el tratamiento ya está disponible, de las más de 5 mil 800 personas que
viven con hemofilia en México, solo el 30% de la población pediátrica
y el 8% de la población adulta tiene acceso a un esquema de tratamiento
profiláctico1, esto quiere decir que se aplica de forma periódica para evitar sangrados y daños articulares.
Minerva
Cruz, presidenta de la junta directiva de la FHRM afirmó que, “todos
podemos sumarnos a esta campaña gracias a la tecnología, ya que, al
compartirla
con un mensaje, un video, un audio o una imagen, podríamos cambiar la
vida de alguien aún a kilómetros de distancia; una sencilla acción como
esta nos ayudaría a informar y detectar posibles pacientes”, destacó.
La
hemofilia es la deficiencia o ausencia de factor VIII (tipo A) o factor
IX (tipo B), lo cual evita que la sangre coagule como debiera, la falta
de
tratamiento genera secuelas principalmente motrices y un episodio de
sangrado no atendido correctamente o en tiempo puede tener un desenlace
fatal.
En
la actualidad, la hemofilia ya no debería ser una sentencia de muerte,
ni provocar discapacidades, dado que hoy existen todas las alternativas
terapéuticas
para que una persona que vive con hemofilia tenga una vida plena y sin
limitantes, siempre que se tenga el tratamiento oportuno, adecuado y
suficiente.
“Estamos
frente a un esfuerzo sin precedentes en México, en el que se han sumado
gobierno, instituciones de salud y sociedad civil con la finalidad
de ayudar a las personas que viven con hemofilia, pero es importante
concientizar al paciente y a sus familiares para que acudan a las
instituciones de salud a recibir el tratamiento”, concluyó la
representante de la FHRM.
La
campaña tendrá una salida multimedios de alcance nacional, a través de
las redes sociales de la Federación (Sitio web, Facebook y YouTube),
radio
y perifoneo, con el objetivo de impactar tanto a usuarios de internet,
como a las poblaciones más vulnerables para quienes el acceso a la
información resulta más limitado.
Para más información sobre este padecimiento, la Federación pone a disposición la página
Hemofilia.org.mx.
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