- En un foro virtual, organizado por la Cámara de Diputados, se abordaron los desafíos y oportunidades que representa el nuevo modelo
- Se hizo un exhorto a los integrantes de la Comisión de Salud que aprueben la Iniciativa Ley que permita contar con al menos un hospital certificado por estado para la atención de pacientes con EERR
- Solo se cuentan con 25 hospitales certificados (antes acreditados) en 15 estados, faltan aún 17 entidades
Ciudad de México, 8 de noviembre de 2023.
Con el objetivo abordar los desafíos y oportunidades que representa el
nuevo Modelo Único de la Evaluación de la Calidad (MUEC) para la
atención de pacientes con enfermedades raras (EERR) en el país, se llevó
a cabo el 3er Foro Virtual de Enfermedades Raras en la Cámara de
Diputados, con el tema: MUEC, una oportunidad para impulsar la atención a pacientes con EERR.
Al respecto, la diputada María Eugenia Hernández Pérez, coordinadora temática de Educación, Ciencia, Tecnología e Innovación y una de las organizadoras del foro, señaló que “es fundamental que todos los actores involucrados en la atención a EERR en México trabajemos juntos para aprovechar el potencial del MUEC y sea posible contar con al menos un hospital certificado por estado”.
Es importante hacer mención de que a la fecha solo se cuentan con 25 hospitales certificados (antes acreditados) en 15 estados de la República Mexicana, por lo cual faltan 17 entidades.
Y agregó: “El diagnóstico y tratamiento oportuno de las EERR sigue siendo un reto muy importante en México. Por ello, desde el Poder Legislativo hemos impulsado acciones para atender los retos del diagnóstico y el tratamiento de EERR en México. Entre ellas, presentamos una Iniciativa de Ley que promueve contar con centros especializados en la atención de estos padecimientos en todas las entidades federativas”.
En Guerrero ya dimos el primer paso con un hospital y con el apoyo de la Secretaria de Salud de la entidad, que ahora esta pasando momentos complicados, seguiremos trabajando desde el poder legislativo para que suceda con más hospitales y en todas las entidades del país. Nuestra meta como legisladores, es mejorar la calidad de la atención y asegurar que todas las personas con enfermedades raras tengan atención y acceso a los servicios que necesitan”.
Por su parte la diputada Eunice Monzón, afirmó que “el nuevo MUEC es una oportunidad para mejorar la atención a pacientes con EERR. Este modelo incluye nuevos criterios de evaluación que están diseñados para garantizar que los establecimientos de salud ofrezcan una atención de calidad a estos pacientes”.
El doctor Alberto Hidalgo Bravo, genetista en el Instituto Nacional de Rehabilitación, manifestó: ”Las EERR son un grupo heterogéneo de enfermedades que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. En México, se estima que existen alrededor de 7 millones de personas con EERR, y juntos, podemos contribuir a mejorar la calidad de la atención y asegurar que todas las personas con EERR tengan acceso a los servicios que necesitan”.
Para Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, I.A.P. afirmó que aún se tienen dudas sobre el MUEC pero trabajaremos en conjunto para garantizar que todas y todos los pacientes con EERR tengan acceso a servicios de salud de calidad, independientemente de su ubicación geográfica. En la actualidad, muchos pacientes tienen que ir a otro estado a recibir su tratamiento semanal, lo que implica mayor gasto, además de que, debido a la poca movilidad de los pacientes, se exponen a accidentes, además de que suelen emplear hasta dos días para sus traslados.
Durante su participación, Karla Báez, directora de Acceso a la Innovación en la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), destacó que es importante el trabajo conjunto con la academia, la sociedad civil, autoridades y la industria privada para asegurar la mejora de la calidad de la salud, en beneficio del paciente con enfermedades raras.
En el foro estuvieron presentes también la diputada Ivonne Cisneros, presidenta de la Comisión de Seguridad Social y el diputado Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud, quien reiteró su compromiso con los pacientes con EERR para que tengan acceso a los servicios de salud y sea una realidad que todos cuenten con acceso a la salud universal, y se vea también la atención a estos pacientes como una situación de derechos humanos.
Para concluir, la diputada Hernández resaltó: “Desde la Cámara de Diputados seguiremos impulsando la atención a pacientes con EERR en México a través de la promoción de un enfoque de calidad, acceso equitativo y trato digno en los servicios de salud para todos los ciudadanos afectados por estas condiciones, los pacientes, las familias y las comunidades. Siempre con la idea de mejorar la calidad de vida de estos pacientes, con una visión humanista”.
Al respecto, la diputada María Eugenia Hernández Pérez, coordinadora temática de Educación, Ciencia, Tecnología e Innovación y una de las organizadoras del foro, señaló que “es fundamental que todos los actores involucrados en la atención a EERR en México trabajemos juntos para aprovechar el potencial del MUEC y sea posible contar con al menos un hospital certificado por estado”.
Es importante hacer mención de que a la fecha solo se cuentan con 25 hospitales certificados (antes acreditados) en 15 estados de la República Mexicana, por lo cual faltan 17 entidades.
Y agregó: “El diagnóstico y tratamiento oportuno de las EERR sigue siendo un reto muy importante en México. Por ello, desde el Poder Legislativo hemos impulsado acciones para atender los retos del diagnóstico y el tratamiento de EERR en México. Entre ellas, presentamos una Iniciativa de Ley que promueve contar con centros especializados en la atención de estos padecimientos en todas las entidades federativas”.
En Guerrero ya dimos el primer paso con un hospital y con el apoyo de la Secretaria de Salud de la entidad, que ahora esta pasando momentos complicados, seguiremos trabajando desde el poder legislativo para que suceda con más hospitales y en todas las entidades del país. Nuestra meta como legisladores, es mejorar la calidad de la atención y asegurar que todas las personas con enfermedades raras tengan atención y acceso a los servicios que necesitan”.
Por su parte la diputada Eunice Monzón, afirmó que “el nuevo MUEC es una oportunidad para mejorar la atención a pacientes con EERR. Este modelo incluye nuevos criterios de evaluación que están diseñados para garantizar que los establecimientos de salud ofrezcan una atención de calidad a estos pacientes”.
El doctor Alberto Hidalgo Bravo, genetista en el Instituto Nacional de Rehabilitación, manifestó: ”Las EERR son un grupo heterogéneo de enfermedades que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. En México, se estima que existen alrededor de 7 millones de personas con EERR, y juntos, podemos contribuir a mejorar la calidad de la atención y asegurar que todas las personas con EERR tengan acceso a los servicios que necesitan”.
Para Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, I.A.P. afirmó que aún se tienen dudas sobre el MUEC pero trabajaremos en conjunto para garantizar que todas y todos los pacientes con EERR tengan acceso a servicios de salud de calidad, independientemente de su ubicación geográfica. En la actualidad, muchos pacientes tienen que ir a otro estado a recibir su tratamiento semanal, lo que implica mayor gasto, además de que, debido a la poca movilidad de los pacientes, se exponen a accidentes, además de que suelen emplear hasta dos días para sus traslados.
Durante su participación, Karla Báez, directora de Acceso a la Innovación en la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), destacó que es importante el trabajo conjunto con la academia, la sociedad civil, autoridades y la industria privada para asegurar la mejora de la calidad de la salud, en beneficio del paciente con enfermedades raras.
En el foro estuvieron presentes también la diputada Ivonne Cisneros, presidenta de la Comisión de Seguridad Social y el diputado Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud, quien reiteró su compromiso con los pacientes con EERR para que tengan acceso a los servicios de salud y sea una realidad que todos cuenten con acceso a la salud universal, y se vea también la atención a estos pacientes como una situación de derechos humanos.
Para concluir, la diputada Hernández resaltó: “Desde la Cámara de Diputados seguiremos impulsando la atención a pacientes con EERR en México a través de la promoción de un enfoque de calidad, acceso equitativo y trato digno en los servicios de salud para todos los ciudadanos afectados por estas condiciones, los pacientes, las familias y las comunidades. Siempre con la idea de mejorar la calidad de vida de estos pacientes, con una visión humanista”.
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