• Apoya JAPEM a Sonia Ortiz, quien padece epidermolisis bullosa,
para crear institución en beneficio de personas que tienen la misma
enfermedad.
• Tienen como objetivo brindar a los pacientes mayores oportunidades de desarrollo.
• Realizará la nueva institución un censo para localizar a más
personas con esta enfermedad, comprobar sus necesidades y determinar los
apoyos que requieren.
Toluca, Estado de México, 5 de enero de 2020. Sonia
Felipa Ortiz Romero padece epidermólisis bullosa, comúnmente conocida
como piel de mariposa y la cual no tiene cura, pues se caracteriza por
la extrema fragilidad de la piel.
Vivir los síntomas de esa enfermedad tocó también su alma y despertó en
ella la inquietud de recibir el apoyo de la Junta de Asistencia Privada
del Estado de México (JAPEM), organismo sectorizado a la Secretaría de
Desarrollo Social, para constituir la Institución de Asistencia Privada
(IAP) “Son Mis Alas”.
Para Alfonso Naveda Faure Secretario Ejecutivo de la JAPEM, Sonia es
ejemplo de cómo de ser una beneficiaria, se convirtió en creadora de una
organización de asistencia y rehabilitación médica.
Esta institución se suma a las 246 que tenemos en el estado y que
otorgan asistencia privada, señaló al tiempo de resaltar que acciones
como éstas vienen a fortalecer el trabajo del Gobernador Alfredo Del
Mazo Maza, pues lo que “realmente buscamos es sensibilizar más corazones
para ser una entidad más fuerte y solidaria”.
En tanto, Sonia rememora sus vínculos con la JAPEM, donde recibió apoyo
de insumos médicos, así como para la realización de un estudio de
dilatación de esófago y endoscopía de estómago y ahora muestra su
agradecimiento a la JAPEM, de la cual ha recibido toda la asesoría sobre
los trámites a seguir para constituir su IAP.
De ahí la importancia de la fundación “Son Mis Alas”, la cual surge a favor de quienes padecen esta enfermedad.
“Nuestro objetivo es hacer conciencia sobre el padecimiento, llegar a
más personas, que médicos y enfermeras se interesen, que más personas
nos den la oportunidad de trabajo en empresas, en negocios, en cualquier
lugar, también en lo educativo, algunas personas, algunos niños sufren
acoso o rechazo, o no los aceptan en las instituciones”, expresó.
Con la especial voluntad que la caracteriza señaló “tengo mucho
entusiasmo porque siento bonito saber que varios niños, sobre todo
bebés, ya no van a pasar por lo que yo pasé, esperamos que no, en
cuestión de material y que más doctores se unan”.
“Son Mis Alas”, IAP, ya ha comenzado a ayudar a otras personas con
epidermólisis bullosa, incluso del vecino estado de Querétaro, y su
fundadora piensa en grandes proyectos para la institución.
“La meta a futuro sería tener una casa hogar para personas que en su
momento, ya no puedan ser atendidas por sus parientes, ya que hay muchas
personas adultas que también tienen la enfermedad y ya no cuentan con
el papá o la mamá, y a veces los hijos, o los sobrinos, o los hermanos
se hacen ajenos al problema”, detalló Sonia.
En este nuevo proyecto Sonia no está sola, se han sumado a su causa
amigos y familiares, como es el caso de Jessica Rivas, Secretaria del
Patronato de la Asociación, quien refirió que ya llevan trabajando
varios meses y para ello han utilizado las redes sociales, con el
objetivo de hacer un censo para detectar a personas con epidermólisis
bullosa.
Detalló que hasta el momento se tienen detectados 22 pacientes de
diferentes partes de la República mexicana, por lo cual la asociación
requiere de donativos en material de curación como gasas, vendas,
parches antimicrobianos, pomadas, cinta adhesiva de papel para piel
sensible y suplementos nutricionales en polvo, pues por su condición, a
los pacientes se les dificulta deglutir los alimentos y casi siempre
presentan desnutrición.
Finalmente convocó a la población en general a compartir las
publicaciones, a través de las redes sociales de la Fundación “Son Mis
Alas”.
“Así nos damos a conocer y muchas veces las personas que no tienen
contacto con nadie más o no saben con quién dirigirse, pueden
conocernos”, por ello pone a disposición de la ciudadanía su correo
sonmisalas.pieldemariposa@gmail.com, el número telefónico 713-101-1845 y
Facebook/sonmisalas.pieldemariposa.
