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Estos padecimientos son difíciles de detectar oportunamente por lo que no siempre reciben un tratamiento adecuado.
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Dentro de los desórdenes raros de
la coagulación, se encuentran la Hemofilia Adquirida, la Deficiencia de
Factor VII y la Trombastenia de Glanzmann.
Ciudad de México a 1 de octubre de 2020.-
Además de la Hemofilia Congénita, existen otros trastornos conocidos
como “desórdenes raros de la coagulación” que requieren de un
tratamiento oportuno para atender a las personas que los padecen y
evitar que presenten complicaciones.
Estos
padecimientos, aunque son poco frecuentes, pueden provocar desde
sangrados de larga duración, lesiones en mucosas, tejido subcutáneo,
hasta daños en órganos internos
que pongan en peligro la vida o la función de quienes la padecen, sobre
todo en aquellas personas en condición de vulnerabilidad como mujeres
después del parto y adultos mayores.
Debido
a que la principal manifestación de estas enfermedades son los
sangrados, es muy frecuente que se confundan con otras enfermedades que
causan hemorragias y que
son más frecuentes, haciendo que se pase por alto su diagnóstico,
además de que los médicos de primer contacto en su mayoría no están
familiarizados con estas enfermedades, por lo que se han convertido en
todo un reto a nivel mundial, ya que se estima que
alrededor del 75% de las personas con estas enfermedades no reciben un
tratamiento adecuado y oportuno, que ayude a evitar complicaciones o una
situación de emergencia.
De
acuerdo con la Dra. Marilyn Mendoza Baquedano, enlace médico-científico
de Biofarma para Novo Nordisk, este tipo de padecimientos, aunque con
sus peculiaridades médicas,
se deben a la incapacidad del organismo para producir el elemento
necesario que permite que la sangre coagule cuando se requiera o a una
falla en el funcionamiento de los elementos que forman la cadena de
coagulación.
En
el caso de la Hemofilia Adquirida, esta es una enfermedad en la que una
persona con un sistema de coagulación previamente sano desarrolla
anticuerpos contra el factor
VIII de la coagulación; se sabe que aproximadamente una de cada millón de personas es diagnosticada al año en el mundo, sin embargo, se
desconoce qué lo provoca, pues al menos un 50% de los casos tiene causas desconocidas[3].
Otro
trastorno que puede presentarse es la Deficiencia de Factor VII, que
provoca eventos hemorrágicos al reducirse los niveles en la sangre de
este factor de coagulación;
en México no hay datos estadísticos certeros de esta enfermedad, pero
se estima que una persona de entre 500 mil padecen la enfermedad y
pudiera presentar hemorragias intracerebrales o en articulaciones.
Menos
frecuente, pero igual de severa, es la Trombastenia de Glanzmann que al
tener un origen hereditario impide la función de las plaquetas, al
evitar que se agreguen
correctamente entre sí para detener las hemorragias[4]. Su incidencia es de un caso por cada millón de personas, y se caracteriza por sangrados de larga duración, sobre todo
en la infancia, por lo que los niños podrían considerarse un grupo poblacional vulnerable[5].
La
Dra. Berenice Sánchez Jara, Hematóloga Pediatra y Coordinadora de la
Clínica de Hemofilia del Centro Médico Nacional “La Raza”, añadió que la
referencia inmediata
con un especialista en hematología contribuye a evitar daños motrices,
siendo esencial para el diagnóstico definitivo y el inicio de
tratamiento que permita el bienestar integral del paciente
“El
diagnóstico certero y tratamiento oportuno, ayuda a mejorar las
posibilidades de las personas con trastornos raros de la coagulación a
mejorar su calidad de vida;
para ello necesitamos esfuerzos conjuntos entre la comunidad médica,
las comunidades de pacientes y las instituciones de salud para
concientizar sobre estos padecimientos”, destacó la Dra. Sánchez
En
la necesidad de una constante mejora de los tratamientos para los
pacientes, Novo Nordisk ha mostrado un compromiso y liderazgo para
impulsar la investigación e innovación
en tratamientos que permitan reducir el impacto de estos padecimientos
en la calidad de vida de las personas, a la par de promover la educación
continua para la comunidad científica por la hemofilia y otros
trastornos de la coagulación.
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