• Más de 5 millones de personas en el
mundo viven con esta enfermedad
• El Lupus es una enfermedad crónica y
degenerativa que no tiene cura
México,
mayo 2017. El 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una iniciativa
de la Federación Americana de Lupus y diversas asociaciones de pacientes en el
mundo para crear una mayor conciencia y comprensión de esta enfermedad,
proporcionar educación y servicios de calidad, así como incentivar la inversión
en investigación para encontrar una cura.
“Para
nosotros es muy importante sumarnos a las actividades que se realizan en varios
países, para hacer visible una enfermedad que padecen millones de personas en
el mundo. Desafortunadamente en nuestro país no hay un seguimiento patológico
de la misma, por lo que no contamos con estadísticas sobre el número de
pacientes; sin embargo, de acuerdo al Instituto Mexicano del Seguro Social
(IMSS), afecta cada año a 3,000 personas en México, por lo que su atención debe
ser una prioridad en salud pública” comentó Claris González Monreal, presidenta
de la Asociación El Despertar de la Mariposa A.C.
El
lupus es una enfermedad crónica y autoinmune, que puede dañar cualquier parte
del cuerpo (piel, articulaciones, órganos y tejidos). Normalmente el sistema
inmunológico genera anticuerpos que lo protegen de invasores, sin embargo, con
el Lupus este sistema no puede distinguir entre invasores externos y los
tejidos sanos, creando autoanticuerpos que atacan y destruyen los tejidos
sanos, provocando inflamación, dolor y daño en varias partes del organismo.
Los
síntomas de lupus incluyen inflamación de las articulaciones, cansancio, dolor
de cabeza, lesiones en la piel que se exacerban con la exposición al sol; caída
de cabello, así como presencia de líquido en pulmón, corazón y abdomen. Como
sus manifestaciones son tan diversas puede llegar a confundirse con otras
afecciones, retrasando el diagnóstico y su tratamiento, lo cual pone en riesgo
la vida del paciente.
Un
estudio realizado en 2016 por la farmacéutica GSK (GlaxoSmithKlein) afirma que a pesar de que más de cinco
millones de personas padecen lupus en el mundo, un 36% de la población global
no es consciente de que el lupus es una enfermedad, y un 11% considera el lupus
como un tipo de bacteria.
El
desconocimiento general existente también es relativo a las complicaciones
asociadas con el lupus, ya que un 51% de la población global no identifica o
desconoce sus problemas asociados, como la insuficiencia renal, la anemia o un
posible ataque al corazón. De manera similar sucede en torno a los síntomas asociados
a esta patología, y aunque la mayoría de los encuestados asociaron el lupus con
afecciones de la piel, el corazón y las articulaciones, sólo el 12% cree que
puede afectar también al pelo; y con los aspectos que contribuyen al desarrollo
de esta enfermedad, ya que un 36% de los encuestados desconocían estos factores
que, según los científicos, corresponden a cuestiones hormonales, genéticas y
medioambientales.
En
este sentido, el tener un escaso conocimiento relativo al lupus se traduce, por
lo general, en cierto estigma social, ya que a pesar de que el lupus no es una
enfermedad contagiosa, son muchas las personas que consideran que el contacto
con un paciente que sufra esta enfermedad podría hacer que se transmitiera.
Esta
falsa creencia acerca del contagio del lupus hace que personas que comparten
actividades con pacientes con esta enfermedad no se sientan cómodas con ellos.
Según revelan los resultados de la encuesta, un 23% se sentirían incómodos
abrazando a alguien con lupus, un 47% no estaría del todo cómodo estrechando la
mano a un paciente con esta enfermedad, una de cada tres personas se sentiría
incómodas al compartir comida con estos pacientes, y un 44% no estarían del
todo cómodos si se sentaran al lado de alguien con lupus en el autobús.
“Los
datos nos indican que es urgente informar a la población sobre esta enfermedad
que puede afectar a cualquier persona, lo vemos ahora con famosos como Selena
Gómez, Lady Gaga, Seal entre otros, que nos muestra que no importa quién eres,
puedes ser afectado por esta enfermedad. En la asociación El Despertar de la
Mariposa, trabajamos para informar y educar sobre este padecimiento y así
generar mejores condiciones de vida para los pacientes y sus familiares” afirma
Claris González
Dentro
de las acciones que lleva la asociación El Despertar de la Mariposa, junto con
otras asociaciones y grupos de apoyo para Lupus, se encuentra:
• Caminata por el Lupus: 14 de mayo a
las 8:30 horas, partiendo del Ángel de la Independencia
• Rodada por el Lupus (paseo en
bicicleta): sábado 20 de mayo a las 17:00 hrs en el Monumento a la Revolución.
“Invitamos
a toda la población mexicana a participar en estos eventos y hacer visible una
enfermedad que pareciera que no existe, pero que padecen muchos mexicanos. El
mes de mayo es el mes del lupus y los invitamos a vestir de morado, el color
oficial de la enfermedad” Concluyó Claris González.
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