Que se inicie una investigación para un tratamiento de distrofia muscular

 

¿Te imaginas que un día tu cuerpo comenzara a perder la movilidad de forma progresiva hasta el punto de ya no poder realizar ninguna de tus actividades diarias de forma independiente? Muchas familias en América Latina (y del mundo) tenemos hijos, hermanos, primos, sobrinos, nietos hombre y mujeres con Distrofia Muscular de Duchenne, Becker, de cintura, etcétera. Pero poco se ha hecho y solo algunos países tienen investigaciones al respecto. Se ha dejado de buscar una cura o un tratamiento y a lxs pacientes se les desahucia prácticamente desde el momento del diagnóstico. La esperanza de vida es alrededor de los 30 a 40 años, pero depende totalmente de los recursos con los que cuenta cada familia y no tanto del tratamiento. La distrofia muscular está catalogada como “enfermedad rara” y pocas veces se les asigna los recursos suficientes a la investigación de este tipo de enfermedades ya que no son una prioridad para los sistemas de salud. A los pacientes con distrofia muscular se les suele dar un tratamiento que poco considera las especificidades de cada caso (esteroides) el cual, además, tiene varios efectos negativos en la salud de los pacientes tales como modificaciones físicas no deseables, problemas de corazón, problemas de sangre espesa, acné severo, entre otras. Por mucho tiempo se han mantenido investigaciones pero desde nuestra posición de familiares y personas con distrofia, consideramos que no se ha hecho demasiado al respecto. Lxs pacientes con distrofia tienen derecho a una vida digna y a la salud, y necesitan que investigaciones al respecto rindan frutos positivos para tratar respetuosamente o, en el mejor de los casos, curar a nuestros familiares. Por ello, necesitamos que la Dirección de Formación, Actualización Médica e Investigación de la Secretaría de Salud de México le destine más recursos a la investigación de la Distrofia Muscular para dar tratamientos efectivos a las miles de personas que viven con esta enfermedad. Ayúdanos a que nuestrxs familiares puedan llevar una vida más digna y plena.

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